Sclerosi multipla a 40 anni, ecco come Erica Benati è riuscita a trasformare il referto più pesante in un’occasione di rinascita.
Sclerosi multipla: un termine ormai sdoganato, persino ricorrente… ma cosa sappiamo davvero di questa patologia?
Secondo la letteratura medica, si tratta di una “malattia autoimmune cronica demielinizzante, che colpisce il sistema nervoso centrale“. In soldoni, si tratta di una condizione neurodegenerativa spesso progressiva, caratterizzata da recuperi e successive ricadute: in forma lieve può provocare stanchezza, formicolii o disturbi della vista, mentre nei casi più spinosi può compromettere equilibrio e movimento fino a rendere difficili i gesti quotidiani, come camminare o scrivere.
Come potete ragionevolmente immaginare, però, la realtà è più sfaccettata e complessa degli asciutti resoconti clinici, e a noi interessa la vita in forma grezza, verace, genuina.
Proprio per questo abbiamo scelto di intervistare Erica Benati, una frizzante veronese di 41 anni, laureata in Scienze dell’Educazione e reduce da una diagnosi che ha minacciato di scalfire la sua vitalità. Sposata con Marco da quasi due decadi e mamma affettuosa di due Golden Retriever, Mia e Pepper, Erica è una presenza in grado di rasserenare anche gli umori più temporaleschi.
Sorriso contagioso, un nido di riccioli rossi e vivaci occhi verdi, Erica si esprime e si muove tra la gente con leggerezza elfica, quasi temesse di urtare la sensibilità altrui. Ma non fatevi ingannare: operosa e instancabile, questa giovane donna ha la battuta in canna e adora da sempre il trekking, le escursioni e i viaggi, sfidando la sua soglia di comfort e attingendo da nuove culture, usi e costumi.
Una femminilità eterea e vibrante che, però, nasconde una grinta insospettabile: come vedremo, Erica ha recentemente dovuto fare i conti con la sua nuova condizione fisica, lasciatale in eredità da quel referto che ha cambiato tutto, su cui campeggiava la scritta “sclerosi multipla”.
La sua tortuosa storia clinica inizia nel 2017, anno in cui Erica ha notato le prime avvisaglie di un malessere apparentemente trascurabile, ma che l’ha spinta a richiedere degli accertamenti medici. «Ho sempre adorato camminare, in montagna, con il mio cane, ovunque. Nell’estate del 2017, durante le mie passeggiate quotidiane, ho iniziato a sentire una pesantezza strana al ginocchio destro che mi creava difficoltà ad alzare il piede da terra. Non sono mai stata lamentosa, quindi ho lasciato passare un po’ di tempo prima di farmi delle domande. La diagnosi, arrivata dopo un anno di visite ed esami, all’inizio l’ho presa abbastanza alla leggera».
Erica ammette: «Non conoscevo la patologia, e i disturbi erano lievi, sembravano qualcosa con cui si potesse convivere senza troppe difficoltà. Da un lato ero contenta di aver dato un nome a quei sintomi “strani” (al dottore ho portato anche il cesto a Natale per ringraziarlo), dall’altra parte ogni volta che pronunciavo la parola “sclerosi multipla” scoppiavo a piangere. Era una parola che mi spaventava, perché portava con sé tante incognite e la sensazione di non sapere cosa mi aspettasse». La sua vita, repentinamente e senza preavviso, era precipitata di colpo nel limbo dell’incertezza.
Faccia a faccia con la sclerosi multipla
Ricevere una simile diagnosi può spazzare via ogni sicurezza. Assimilarla è stata la sfida più impegnativa, per Erica: «Il primo aspetto da superare per me è stato accettare di avere una malattia, continuavo a dire a tutti che stavo bene, che non era cambiato niente… ma non era così. La mia vita non sarebbe più stata quella di prima».
Ma la vera challenge si è rivelata un’altra: «L’aspetto emotivo più difficile da affrontare è stato accettare di aver bisogno di aiuto. Trovarmi nella condizione di dover chiedere supporto agli altri mi faceva sentire vulnerabile e, all’inizio, è stato davvero difficile. Con il tempo ho capito che chiedere aiuto non significa essere più deboli, ma avere la forza di riconoscere i propri limiti e di affidarsi alle persone che ti vogliono bene. Questa consapevolezza, insieme al sostegno di mio marito Marco, della mia famiglia e di chi mi è stato vicino, mi ha aiutata a scendere gradualmente a patti con la patologia e a trovare un nuovo equilibrio.
Un ribaltamento prospettico che ha inizialmente galvanizzato Erica, spingendola a reagire con rinnovate energie: «Uno dei cambiamenti più importanti è arrivato subito dopo la diagnosi. Ho deciso di licenziarmi e di intraprendere una nuova avventura professionale, pensando che fosse il momento giusto per dare una svolta alla mia vita. Purtroppo, quell’esperienza si è rivelata molto più difficile del previsto e, invece di aiutarmi, mi ha fatta sentire ancora più fragile. A un certo punto, ho capito che dovevo uscirne e rimettere al centro il mio benessere».
Ma giungere a tale obiettivo ha richiesto notevole introspezione, lucidità e autodisciplina: «La malattia mi ha costretta a rivedere molte cose della mia quotidianità. Uno dei cambiamenti più significativi è stato imparare ad ascoltare il mio corpo e a rispettarne i tempi, cosa che prima facevo molto poco. Ero abituata a correre sempre e a pretendere sempre tanto da me stessa. Con la sclerosi multipla ho dovuto accettare che non sempre è possibile mantenere gli stessi ritmi».
Roma non è stata costruita in un giorno
Per Erica, riconoscersi e ritrovarsi in questa nuova condizione è stato un percorso tutto in salita: «Nel periodo subito dopo la diagnosi, il supporto di una psicologa è stato fondamentale. Mi ha aiutata a spostare lo sguardo da ciò che avevo perso a ciò che era ancora possibile costruire. Mi ha insegnato a vedere le opportunità invece dei limiti, e a non definirmi attraverso la malattia».
Fino a un’inaspettata epifania: «La scoperta più importante che ho fatto su me stessa è stata capire che non dovevo combattere la sclerosi multipla. Per molto tempo pensavo di dover lottare contro di lei, ma ho compreso che così facendo avrei finito per lottare contro una parte di me stessa. Ho imparato invece a conviverci, ad ascoltare il mio corpo e a cercare un nuovo equilibrio. È stato un cambiamento profondo, che mi ha permesso di affrontare il percorso con maggiore serenità e consapevolezza».
La vita oltre la sclerosi multipla
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E così, Erica è diventata testimonial per un’azienda produttrice di apparecchiature mediche, ha visitato Giappone, Austria e Marocco, convertito la sua pagina Instagram in un punto di riferimento per la propria community ed è approdata persino in TV. L’unico limite è il cielo, e non è neanche detto.
«Nonostante la mia nuova condizione, io e mio marito non abbiamo mai smesso di viaggiare e di fare progetti. Anzi, abbiamo continuato a inseguire i nostri sogni, come il viaggio a Tokyo per il mio 40° compleanno. All’inizio, però, ero molto riservata sulla malattia: non volevo che gli altri sapessero della mia sclerosi multipla, forse per paura di essere giudicata o identificata solo attraverso la diagnosi».
Ma Erica non si è limitata a riorganizzare la sua vita: «Con il tempo ho cambiato prospettiva. Ho pensato che, quando ho ricevuto la diagnosi, mi sarebbe stato di grande aiuto trovare qualcuno che raccontasse la propria esperienza in modo sincero, qualcuno che mi aiutasse a capire che la vita non finisce con la sclerosi. Per questo ho deciso di parlarne apertamente, senza vergogna e senza nascondermi. Condividere la mia esperienza pubblicamente è diventato un modo per dare un senso a ciò che ho vissuto. Sono diventata brand ambassador per dispositivi basati sulla nanotecnologia che mi hanno portato benefici concreti, e sono felice di poter far conoscere strumenti che possono migliorare la qualità della vita».
«La cosa più bella è il confronto con altre persone che convivono con la malattia. Ricevo messaggi di chi si riconosce nella mia storia, di chi cerca conforto, informazioni o semplicemente qualcuno che capisca davvero quello che sta vivendo. Questo scambio è una terapia meravigliosa: ci si sostiene a vicenda, ci si sente meno soli e si scopre che, anche nelle difficoltà, è possibile trovare forza, speranza e nuove possibilità».
Un monito alle Istituzioni
Nel Belpaese si parla spesso — e spesso a sproposito — di inclusività, ma chi convive con una condizione cronica incontra ancora innumerevoli ostacoli nel proprio quotidiano. Basti pensare all’assenza di rampe e montascale, ai percorsi pedonali dissestati e ai servizi igienici inadeguati.
Erica conferma: «Purtroppo le barriere sono ancora tante, prime fra tutte quelle architettoniche: ci sono ancora locali per nulla accessibili e senza bagni per disabili, marciapiedi con dislivelli notevoli, mancanza di corrimano e molto altro. Ci sono ostacoli pratici, assistenziali e soprattutto burocratici che spesso rendono il percorso ancora più faticoso della malattia stessa.»
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Ma la parte più paradossale è la seguente: «Una delle cose che mi ha colpita di più è che, molto spesso, devi scoprire da solo quali sono i tuoi diritti, le agevolazioni e i servizi a cui puoi accedere. Quando ricevi una diagnosi sei già impegnato a gestire paure, terapie e cambiamenti importanti, e non dovresti essere abbandonato anche su questo fronte».
Le parole di Erica sono un dono: ci ricordano che dietro ogni referto c’è una persona con ambizioni, timori e progetti, e che anche una singola voce può diventare il motore del cambiamento. In tal senso, noi de Le Bisbetiche speriamo che la sua testimonianza germogli come un seme nella coscienza collettiva, spianando la strada verso un mondo più equo e attento ai bisogni del prossimo… ma non solo sulla carta o negli slogan.
«Mi auguro che in futuro ci sia una maggiore informazione e un supporto più concreto per chi riceve una diagnosi, in modo che nessuno debba sentirsi disorientato o lasciato a sé stesso. Vorrei una società più accessibile, ma anche più consapevole, capace di guardare oltre la malattia e di vedere prima di tutto la persona. A chi sta iniziando ora questo percorso vorrei dire di non perdere la speranza: la patologia cambia molte cose, ma non cancella la possibilità di costruire una vita ricca, felice e piena di significato. Bisogna darsi tempo, imparare a conoscersi di nuovo e ricordarsi che non si è soli».
Grazie, Erica🧡: che tu possa navigare sempre col vento in poppa!
